Цель спецпроекта, запущенного благотворительным фондом «Семьи СМА» – аккумулировать всю необходимую информацию по СМА для родителей детей с данным диагнозом в одном месте и мотивировать их на борьбу с данной болезнью. Материалы и сайт подготовлены социальным бизнес-проектом Everland и располагаются по адресу project.f-sma.ru.
По словам основателя и руководителя фонда Ольги Германенко, цель этого спецпроекта – оказать помощь всем, кто только что столкнулся с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА), а также тем, кто хотел бы узнать немного больше об этой болезни.
Спецпроект включает видео с историями мам детей со СМА, инфографику, содержащую краткие факты и цифрры по заболеванию. Приведен опыт учебы, работы, создания семьи и путешествий людей, живущих с данной редкой болезнью. Также включены рекомендации по уходу за детьми и советы психологов по преодолению страхов.
СМА – генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательную активность. Болезнь является прогрессирующей, проблемы начинаются с мышц ног и тела и доходят до проблем с дыханием и глотанием. Интеллект при этом не страдает.