Член комиссии по социальной политике ОП РФ Екатерина Курбангалеева рассказала, что детям с редкими (орфанными) заболеваниями инвалидность будет устанавливаться при первичном обращении сразу до 18 лет. Соответствующее поручение подписано президентом России Владимиром Путиным.
По словам Екатерины Курбангалеевой, подписанное 13 января поручение президента, касается не только редких заболеваний, будет создан закрытый перечень болезней, при которых во время первичного обращения будут давать инвалидность сразу, до 18 лет. Взрослым людям, страдающим генетическими заболеваниями из этого перечня, инвалидность будет устанавливаться бессрочно.
Как пример, Екатерина Курбангалеева привела такое заболевание, как муковисцидоз. Она отметила, что практически все пациенты с этим заболеванием вынуждены подтверждать инвалидность один раз в два года или даже ежегодно. При этом муковисцидоз чаще всего выявляется при рождении ребенка, тест на это заболевание включен в неонатальный скрининг, а потом до 18 лет ребенку необходимо проходить повторные освидетельствования и подтверждать инвалидность.